Hvad gør man/jeg??

[Varmemester 2047]

• 
• 
• 

Hej med jer. Jeg opretter den her tråd for at høre jer andre, der enten står i samme situation eller som har samme lidelse eller været igennem det samme. 

Som de fleste af jer herinde ved er jeg fuldtids alenefar til to drenge. Det det hele drejer sig om er at den store fik konstateret kronisk epilepsi sidste år (nov 18) og har været ind og ud af 3 hospitaler siden. Det der startede det hele var at han fik 3 anfald hvor at han havde hoved rygninger (ikke kramper og med fråde om munden) mod venstre. Efterfølgende er de anfald han har hvor at han nærmest zoomer ud, lidt som at slukke og tænde for en kontakt, hvor at han bliver fjern og ikke er kontaktbar. Det er eskaleret fra 7 anfald om dagen til ingen og nu til et sted mellem 25 og 35 anfald om dagen. Han var først indlagt i Roskilde, overflyttet til Riget, en tur forbi Dianalund og nu tilbage til Riget. Han har fået lavet nogle EEG undervejs, to MR scaninger og to EMU. Den sidste EMU fik han lavet i sidste uge og nu snakker de endnu mere om at opererer ham. Og det er sq en stor beslutning. Jeg ved selvfølgelig godt med min fornuft hvad der er rigtigt. Tanker flyver også bare på "hvad nu hvis". For laver de en fejl, så står jeg med en hjerneskadet dreng resten af hans dage, istedet for en dreng med en skade på hjernen. Hvis jeg siger nej til operation så skal han leve med en del medicin resten af sine dage plus at de anfald påvirker hans hjerne så meget at han ikke har en normal dag som en hver anden dreng på 5 1/2 har. Han er kun 4 timer i børnehave 4 dage om ugen. Han kan simpelthen ikke klare mere. Han sover også til middag et sted mellem en time og 3 timer. 

Det jeg ønsker lidt er erfaringer, for og imod, hvorfor/hvorfor ikke.. Eller bare generelt jeres mening, holdning til hvad man sådan gør når man står midt i det. For et eller andet sted føler jeg jo også at jeg svigter den lille. Så jeg er sq lidt splittet. 

Ja jeg ved sq egentlig ikke hvorfor jeg har lavet tråden, andet end at jeg har brug for at få det "sagt højt" til folk som jeg ikke har nogen relation til. Bær over med en splittet og frustreret far. 

[Anna - fræk og sexet 913]

Varmemester skrev, for 4 minutter siden:

Hej med jer. Jeg opretter den her tråd for at høre jer andre, der enten står i samme situation eller som har samme lidelse eller været igennem det samme. 

Som de fleste af jer herinde ved er jeg fuldtids alenefar til to drenge. Det det hele drejer sig om er at den store fik konstateret kronisk epilepsi sidste år (nov 18) og har været ind og ud af 3 hospitaler siden. Det der startede det hele var at han fik 3 anfald hvor at han havde hoved rygninger (ikke kramper og med fråde om munden) mod venstre. Efterfølgende er de anfald han har hvor at han nærmest zoomer ud, lidt som at slukke og tænde for en kontakt, hvor at han bliver fjern og ikke er kontaktbar. Det er eskaleret fra 7 anfald om dagen til ingen og nu til et sted mellem 25 og 35 anfald om dagen. Han var først indlagt i Roskilde, overflyttet til Riget, en tur forbi Dianalund og nu tilbage til Riget. Han har fået lavet nogle EEG undervejs, to MR scaninger og to EMU. Den sidste EMU fik han lavet i sidste uge og nu snakker de endnu mere om at opererer ham. Og det er sq en stor beslutning. Jeg ved selvfølgelig godt med min fornuft hvad der er rigtigt. Tanker flyver også bare på "hvad nu hvis". For laver de en fejl, så står jeg med en hjerneskadet dreng resten af hans dage, istedet for en dreng med en skade på hjernen. Hvis jeg siger nej til operation så skal han leve med en del medicin resten af sine dage plus at de anfald påvirker hans hjerne så meget at han ikke har en normal dag som en hver anden dreng på 5 1/2 har. Han er kun 4 timer i børnehave 4 dage om ugen. Han kan simpelthen ikke klare mere. Han sover også til middag et sted mellem en time og 3 timer. 

Det jeg ønsker lidt er erfaringer, for og imod, hvorfor/hvorfor ikke.. Eller bare generelt jeres mening, holdning til hvad man sådan gør når man står midt i det. For et eller andet sted føler jeg jo også at jeg svigter den lille. Så jeg er sq lidt splittet. 

Ja jeg ved sq egentlig ikke hvorfor jeg har lavet tråden, andet end at jeg har brug for at få det "sagt højt" til folk som jeg ikke har nogen relation til. Bær over med en splittet og frustreret far. 

Det gør mig ondt at høre om din dreng. Og det må være en meget svær beslutning. Der er fordele og ulemper ved begge beslutninger. Der er en risiko ved operation, men nok også tilsvarende risiko uden operation. Jeg kan ikke råde dig, kun sige, at du bør lytte til dem, der ved noget. Knus 

[Varmemester 2047]

Anna - fræk og sexet skrev, for 5 minutter siden:

Det gør mig ondt at høre om din dreng. Og det må være en meget svær beslutning. Der er fordele og ulemper ved begge beslutninger. Der er en risiko ved operation, men nok også tilsvarende risiko uden operation. Jeg kan ikke råde dig, kun sige, at du bør lytte til dem, der ved noget. Knus 

Det er jo heller ikke fordi jeg ikke lytter. Men den der tanke "hvad nu hvis".. Den hænger fast også fordi at overlægen på Riget vil speede det hele lidt op nu hvor at han har så mange anfald. Så vi snakker operation indenfor de næste 6 måneder. 

Men mange tak for din tanke og kæmpe knus. 

[Anna - fræk og sexet 913]

Varmemester skrev, for 3 minutter siden:

Det er jo heller ikke fordi jeg ikke lytter. Men den der tanke "hvad nu hvis".. Den hænger fast også fordi at overlægen på Riget vil speede det hele lidt op nu hvor at han har så mange anfald. Så vi snakker operation indenfor de næste 6 måneder. 

Men mange tak for din tanke og kæmpe knus. 

Jeg forstår fuldt ud din angst for "hvad nu hvis" . Har du brug for en snak, så skriv. Kæmpe knus 

[Varmemester 2047]

Anna - fræk og sexet skrev, for 1 minut siden:

Jeg forstår fuldt ud din angst for "hvad nu hvis" . Har du brug for en snak, så skriv. Kæmpe knus 

Skal jeg nok. 

[mester4u 962]

Det er noget af det jeg som forælder frygter mest, at mine børn kommer til skade eller bliver syge, så jeg føler med dig.

Jeg er ikke ekspert eller noget, dog var der forleden et program på en af de danske kanaler om en ung pige med samme problem, der valgte operation. Jeg mener at mindes at de i programmet sagde at de hyppige anfald som pigen havde også på sigt kunne medføre hjerneskade. 

Der er jo altid en risiko forbundet med operation, men hvis der håb for bedring, ville jeg seriøst overveje operationen.

Redigeret 9. Oktober, 2019 af mester4u

[jenslillemandhansenv2 883]

Føj for helvede, jeg havde valgt operation, det bedste og hjertelig ønsker for dig og din familie.

[Guest Trinetease]

@Varmemester Søde Kære dig ♥️

Sikken et dilemma

Har i Prøvet cannabisolie ?

 

[Varmemester 2047]

mester4u skrev, for 3 minutter siden:

Det er noget af det jeg som forældre frygter mest, at mine børn kommer til skade eller bliver syge, så jeg føler med dig.

Jeg er ikke ekspert eller noget, dog var der forleden et program på en af de danske kanaler forleden om en ung pige med samme problem der valgte operation. Jeg mener at mindes at de i programmet sagde at de hyppige anfald som pigen havde også på sigt kunne medføre hjerneskade. 

Der er jo altid en risiko forbundet med operation, men hvis der håb for bedring, ville jeg seriøst overveje operationen.

Ja jeg ved godt den var på DR 1. Ærligt, så har jeg ikke turde se den. Min ex-svigermor så den og har fortalt lidt om det. Og de anfald den pige havde er nemlig NØJAGTIG de samme anfald som min dreng har. 

Men du gar ret, det er IKKE SJOVT at stå med det valg. Men tak for input. 

[mester4u 962]

De bedste ønsker om bedring til drengen herfra. Du har et valg som der nok ikke er nogen der misunder dig, jeg håber I tager det rigtige valg og kommer godt ud på den anden side.

[Varmemester 2047]

jenslillemandhansenv2 skrev, for 4 minutter siden:

Føj for helvede, jeg havde valgt operation, det bedste og hjertelig ønsker for dig og din familie.

Tak.. Det er jo nok også der jeg ender. For som nævnt i et andet svar, så kan han blive hjerneskadet af der ikke bliver gjort noget. 

Trinetease skrev, for 5 minutter siden:

@Varmemester Søde Kære dig ♥️

Sikken et dilemma

Har i Prøvet cannabisolie ?

 

Ja, ikke sjovt. Emnet har været oppe at vende men overlægen vil ikke anbefale det da han ikke er ældre. Og det er jo desværre ikke noget han vokser fra som børn gør med børneepilepsi. 

[Varmemester 2047]

mester4u skrev, for 3 minutter siden:

De bedste ønsker om bedring til drengen herfra. Du har et valg som der nok ikke er nogen der misunder dig, jeg håber I tager det rigtige valg og kommer godt ud på den anden side.

Jeg står jo bare alene med valget, så der bliver sq grædt nogle tåre når drengene ikke ser det. 

[Guest Trinetease]

Varmemester skrev, for 1 minut siden:

Tak.. Det er jo nok også der jeg ender. For som nævnt i et andet svar, så kan han blive hjerneskadet af der ikke bliver gjort noget. 

Ja, ikke sjovt. Emnet har været oppe at vende men overlægen vil ikke anbefale det da han ikke er ældre. Og det er jo desværre ikke noget han vokser fra som børn gør med børneepilepsi. 

Jeg sender dig lige en pb

[Varmemester 2047]

Hopper lige a et par timer da drengene skal hentes nu. 

[Sebmus 3087]

Uhhhhh, Hvis noget kan ramme mig, så er det sygdom hos barnet, kære @Varmemester, som en forældre kan godt forstå dig, jeg er overbevist om alle her vil hjælpe dig 

 

[Loen 47]

Hej, har selv haft epilepsi fra jeg var 17 til jeg var 23, dog har jeg sluppet for at have mange anfald og kun et par få stk. men hvis jeg stod i din situation så ville jeg også vælge operation

[Guest Nemtøs]

Jeg  er  ked  af  at  høre  om  din  private  situation. 

Hvis  jeg var  i dit  sted  ville  jeg  bede  lægen  som  evt  skal  operere  din  søn  om  at  beskrive  fordele/ulemper  ved  operationen.

Hvis  lægen  anbefaler  operation  ville  jeg  træffe  det  rigtige  valg  at  lytte  til  lægen  og  presse  på  for  hurtig  operation.  Din  søn  bliver  ikke  bedre  af  at  vente,  tværtimod  som  jeg  læser  din beskrivelse.  Husk  på  at  nuværende  situation  slet  ikke  er  optimal  for  din  søn 

Husk  på, at  du aldrig  må  bebrejde  dig  selv  for  dit  valg efterfølgende,  du  traf  det  rigtige valg  da  du  besluttede  dig. 

Lægerne  er knaldhamrende  dygtige  og  kan  mange  gange  udrette mirakler. 

Håber  det  bedste  for  din  søn og  din  lille  familie 

[Guest Misjo1]

Øv for en situation, sender alle mine gode tanker i din retning. Nå det så er sagt, så er de hamrende dygtige på riget, anden sygdom men egen erfaring..

Men spørg alt det du kan, også herinde, der er faktisk rigtig mange af pigerne her der har sundhedsfaglig baggrund og derved kan komme med kvalificeret hjælp

Kh misjo1

[Le Male 173]

Det er en svær situation at stå i, og ros til dig fordi du tør række ud og spørge andre om råd. I mange tilfælde kan en sygdom være lige så svær for de pårørende som den syge, især når man som du gør her, står med et forældreansvar.

Alle operationer har en risiko, og læser man statistikker, så kan det nogle gange se værre ud end det er. Mange gange når der går noget galt under operation, er i tilfælde hvor patienten har øvrige risikofaktorer eller komplikationer. Så er din søn ellers sund og rask bør risikoen være meget lille.

Jeg vil anbefale dig at prøve at kontakte epilepsiforeningen. Tænker at de måske har noget rådgivning man kan benytte sig af, og måske kan du komme i kontakt med andre der står i præcis samme situation. Husk også at der er frit sygehusvalg i Danmark, hvis man bruger lidt tid er det muligt at finde ud af hvor de laver flest af en type operation og hvordan statistikkerne ser ud.

Ellers så snak med lægerne, hiv fat i den patientvejleder der er på alle hospitaler, og be om hjælp til at finde råd og vejledning.

Lige nu er det en lorte situation at stå i, men I skal nok finde en vej frem på en eller anden måde.

Masser af tanker og et ønske om alt det bedste herfra 

[kanonkongen 34395]

Hej @Varmemester

En forfærdelig situation og dilemma du står i. Og, kan godt forstå de frustrationer du går med. Det er ganske menneskeligt. Når en sygdom rammer dem man elsker mest. Og man, har brug for, at råbe sin frustration og vrede ud.

Varmemester skrev, for 2 timer siden:

Det jeg ønsker lidt er erfaringer, for og imod, hvorfor/hvorfor ikke.. Eller bare generelt jeres mening, holdning til hvad man sådan gør når man står midt i det. For et eller andet sted føler jeg jo også at jeg svigter den lille. Så jeg er sq lidt splittet. 

Ja jeg ved sq egentlig ikke hvorfor jeg har lavet tråden, andet end at jeg har brug for at få det "sagt højt" til folk som jeg ikke har nogen relation til. Bær over med en splittet og frustreret far. 

Jeg er ikke .neurolog eller en børnelæge. Så vil ikke råde dig til noget. Den kompetence besidder, jeg ikke. Den beslutning må du desværre selv beslutte. Men, har en mening og en historie, jeg kan dele med dig. Jeg passede i næsten 3 år en ung mand med flere diagnoser, hvor Epilepsi var en af dem. 

Han fik hjælpemidler fra kommunen, familien støtte fra Epilepsiforeningen. De råd, var familien meget glade for. I starten fik han medicin, og det hjalp en del i starten. Men dog ikke anfaldsfri. Nogle epilepsier og epileptiske anfald er vanskeligere at behandle end andre, og det kan nogle gange være en lang og frustrerende proces at finde den rette behandling. Og det, kan jeg jo se på dit skriv, at du, har en masse forståelige frustrationer. Og godt du ikke går og gemmer dem væk.

Familien fik, at vide han var medicinsk intraktabel. Og, det betød, han blev tilbudt at blive opereret. Og familien sagde ja. Efter mange overvejelser for og imod. For ja der er jo komplikationer der, kan tilstøde. Han fik indsat en nerve stimulator  Som så sender små elektriske impulser til hjernen. Og for ham, har det hjulpet til, han måske har et anfald 1-2 gange om ugen. Og de er slet ikke så kraftige som før. Og en diætist blev også tilknyttet ham. 

Må også sige, at behandling er jo nødvendigt. for ham, jeg passede. Da familien fik, at vide. At manglende behandling, kan være farligt. Men er sikker på @Varmemester at det, har du nok fået at vide. 

 Og når man ser et anfald, kan det se meget voldsomt ud. Og der er ting man ikke skal gøre. Og den viden er, jeg sikker på du ved alt om. 

Jeg håber det bedste for dig og dine børn @Varmemester I, har udfordringer. Men er sikker på den rette vejledning, rådgivning og hjælp. At i kan komme videre. Jeg håber på alt det bedste for jer,

De bedste tanker til jer.

KK

[xmandk 18]

Kære Varmemester

Sikken en situation at stå i. Godt at du har fået sat ord på dine bekymringer - det er svært at stå alene med så stor en beslutning. 

Jeg er overlæge på et stort sygehus men dog ikke indenfor dette speciale. Jeg kender dog til situationer der minder om din, og har rådgivet forældre der skulle tage beslutning omkring operationer. Som kirurg er der nogle operationer der er nemme at anbefale og nogle der er svære. Hvis man ved hvad der er galt og har en god behandling herfor er valget lettere end hvis man er i tvivl om hvad der er galt og snakker om at forsøge noget. Når lægerne anbefaler dig og din dreng en operation, er de højst sandsynligt ret sikre på at de kan hjælpe. Men som du giver udtryk for, er der altid en risiko ved en operation. Det lyder som om at du inderst inde godt ved at du skal følge deres anbefaling om operation, men hvis du fortsat er i tvivl, vil jeg anbefale dig at få mere information fra lægerne vedrørende risiko mm. 

Varme tanker herfra

[Varmemester 2047]

@Sebmus tak for omtanken.

@Loen ja så har du et lille indblik i hvad det er jeg står i. Også selvom (lyder grimt, men er ment positivt) du ikke har været så hårdt ramt. Min fornuft siger jo også at jeg skal sige ja til operation, der er bare det der lille lorte "hvad nu hvis".. Og det er sq ikke nemt bare at sparke til hjørne og sige "det sker ikke for min dreng", for man ved sq aldrig.

@Nemtøs vi skal også have en snak med den kirurg som skal lave indgrebet og skal ha/får forklaret hvordan og hvorledes. Tak for tanken, men den del er det heldigvis styr på. Og som jeg har skrevet før så ved jeg jo godt med min fornuft at han SKAL opereres. Der er som sagt bare det der lille lorte "hvad nu hvis" der roder rundt i hovedet på mig og gør mig voldsom ked. For jeg ønsker jo kun det bedste for ham, men samtidig ønsker jeg jo ikke at få taget en beslutning som kan ødelægge resten af hans liv.. Ja jeg ved det godt, DET ER IKKE NEMT!!!

@Misjo1 tak. Ja det er de, Riget og Dianalund. De er de førende på det område hvad neuro ang. Så jeg føler også vi er i de bedste hænder. Jeg kan love dig for at lige så snart at jeg har et spørgsmål, så er det blevet skrevet ned. For ellers glemmer jeg det. De var pæne har jeg gjort hele vejen igennem. Ja der er faktisk et par stykker som har en større viden på sundhedssektoren end jeg lige havde troet. Og så kan jeg se på et a svarende at ser også er en læge til stede (hmm... hvorfor små griner jeg lige over det udtryk lige nu?????) som faktisk har skrevet noget relavant.

 

[Guest Misjo1]

@Varmemester Ja jeg har (desværre) et indgående kendskab til både riget (kræft) og Filadelfia (Dianalund) (Nerveskader som følge af strålebehandling) og har altid følt mig i meget kompetente hænder. Jeg har ikke børn, men har stået i den situation, at skulle vælge flere behandlinger til/fra i mit forløb, også behandlinger der i sidste ende kan være livsforkortende, men forbedre livskvalitet i den tid der nu er tilbage, der jeg vil hen med dette er, sørg for at have en uvildig med til disse samtaler, et par ekstra øre. Når man er stresset/bange og usikker, er det altså rigtigt godt at have et par uvildige øre med, der kan vende samtalen med dig efterfølgende, en der har opfattet nuancerne i samtaler.

For mit eget vedkommende, valgte jeg hospitalspræsten, jeg er ikke specielt religiøs, men med det valg viste jeg, at jeg fik en 100% uvildig person, med tavshedspligt, der er vant til at lytte til de svære samtaler, uden at blive for personlig berørt. Han/hun kan og skal ikke vejle dig, men blot sørge for at du for samlet alt det fra samtalen, du selv har glemt, og derved give dig det bedste grundlag at træffe din beslutning på.

På riget kan jeg kun anbefalet Præsten Henning Nabe Nielsen, en rar livsklog fyr, der ikke blander tingene sammen (Læs religion / hjælp i den konkrete situation.) og du behøver ikke at være medlem af folkekirken for at benytte dig af dette.

Jeg er sikke på at du træffer det rigtige valg for din søn

NB! JA, der er faktisk rigtig mange af pigerne herinde der har sundhedsfaglig eller social pædagogisk baggrund, er faktisk også stødt på en læge der arbejde som GP, men hvis man tænker sig lidt om, som giver det faktisk meget god mening.... og hvorfor skulle der ikke også være læger der er kunder?, vi er vel alle mennesker..

De bedste ønsker for dig og din søn..

MIsjo1

 

[Varmemester 2047]

@kanonkongen tak for dit skriv. Og ja der er fanme en masse frustrationer som skal ud og jeg gør jo alt for ikke at vise dem når drengene er der. Så de sidste nætter er det ikke blevet til så meget søvn.

Ja der har været mange ting som er blevet snakket igennem med lægen. Pga det er acceleret så voldsomt vælger lægen at springe nogle led over da han ikke er ældre. Diæten har de på Dianalund direkte afvist. Han sloges med at han har haft en lidt svær start på livet som gør at han alders mæssigt ikke er med sproglig, han er ikke motorisk med da han er hybermobil og han bruger briller. Så lægen på Dianalund synes slet ikke at han sku ha det også, at blive "drengen med det mærkelige mad" også. Og det er jeg faktisk glad for for det har også været min holdning. 

Men ved at overlægen vil springe nogle led over gør også at den stød pumpe du snakker om, har også været på tale. Men afvist igen. Det samme med at de normalt operere elektroder ind på hjernen inden den endelige operation, er heller ikke på tale mere. 

Medicin mæssigt har han samme forbrænding/optagelses evne i kroppen. Så selvom han ligge i højt i det han må få, så ligger tallene lavt i hans krop. 

Håbe på det er forståeligt, jeg forsøger at forklare det så godt som muligt. 

[Varmemester 2047]

@xmandk tak for dine venlige ord. Ja jeg ved med min fornuft hvad det er jeg skal sige ja til. Der er bare det der "hvad nu hvis" som roder rundt. Og jeg VED at jeg vil bebrejde mig selv for at ha taget beslutningen på hans vejne hvis det går galt. Jeg VED også at går det galt så skal jeg nok få det til at fungere efterfølgende.

Jeg tror også på overlægen når hun siger at der kommer SÅ MANGE ud på den anden side som helbredte, der er ikke nogen procentsatser kommet frem endnu. 

Men for FANDEN!!!!!!!! Det er hans hjerne de skal rode i.